وزير الصحة يفتتح أول منتدى وطني لمناقشة الأمراض النادرة في مصر
شهد الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، انطلاق «منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026»، أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة. حضر الفاعلية عدد من كبار المسؤوليّن والخبراء، منهم الأستاذة هبة راشد رئيسة مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم رئيسة اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء، والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة، إلى جانب ممثلين عن منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.
الأمراض النادرة ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030
أكد الوزير أن ملف الأمراض النادرة مُدرج كأولوية في الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل.
وأوضح أن الاستراتيجية تعتمد على التشخيص المبكر ومسارات الإحالة والحماية المالية للمرضى، مع توسيع المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة.
كما أُعلن عن إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة ومراكز التميز الإقليمية، وعملت اللجنة العلمية العليا على تحديد 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية للدعم المركز وفق معايير علمية تضمن العدالة والاستدامة.
تأسيس صندوق الأمراض النادرة ودمجه في التأمين الصحي
أشار الوزير إلى إنشاء صندوق مخصص للأمراض النادرة بهدف تخفيف العبء المالي عن المرضى وأسرهم.
وتضمن التوجه إدراج خدمات الأمراض النادرة ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل لضمان وصول العلاجات والدعم المالي بشكل منظم ومستدام.
تأمين الأدوية وتوطين التصنيع لضمان الاستدامة
أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن توفير أدوية الأمراض النادرة يعد من أولويات الهيئة.
وأوضح أن الخطط تشمل توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة، وتشجيع توطين تصنيعها محلياً، بالإضافة إلى تعزيز منظومة الرقابة والتتبع لضمان جودة واستمرارية الإمداد.
دعم منظمة الصحة العالمية وتعزيز التشخيص والرعاية
أشاد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، الدكتور نعمة عابد، بالتقدم المصري في تعزيز الكشف المبكر وتحسين خدمات التشخيص والرعاية لمرضى الأمراض النادرة.
وأكد استمرار المنظمة في دعم التعاون الفني والمؤسسي لتحسين جودة حياة المرضى وتعزيز قدرات النظام الصحي.
التكامل بين الجهات الحكومية والمجتمع المدني
شدد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، على أهمية التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم دعم صحي واجتماعي ونفسي شامل للمرضى وأسرهم.
من جانبها، أكدت السفيرة نبيلة مكرم ضرورة تكاتف الجهود وتوسيع الشراكات لضمان حصول مرضى الأمراض النادرة على الرعاية اللازمة، مثمنة دور مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي.
ختام المنتدى ورؤية مستقبلية
في ختام الفاعليات، أعربت الأستاذة هبة راشد عن اعتزازها بأن المنتدى يمثل تتويجاً لأكثر من عقد من العمل الميداني لمؤسسة مرسال.
وقالت: «يأتي هذا المنتدى خطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الأطراف على رؤية مشتركة تضمن رعاية صحية متكاملة وعادلة لكل مريض».
