ساد الحزن في سلطنة عُمان بعد الإعلان عن وفاة الطفلة درة علي هلال البوسعيدي الشهيرة بـ “درة عمان”. حيث تصدر أسمها قوائم البحث في السلطنة، وسط دعوات المئات لها بالرحمة والمغفرة.
وكانت الطفلة درة عمان والتي تُعرف أيضاً بـ درة البوسعيدية، تُعاني من مرض خلقي، وظلت حتى آخر نفس تكافح مرضها ولم ترفع الراية البيضاء، وفي النهاية تغلب عليها المرض اللعين لترحل عن عالمنا طير من طيور الجنة كما وصفها العديد من العُمانيون.
سبب وفاة درة عمان
توفيت درة البوسعيدية “درة عمان”، مساء الإثنين 22 يوليو 2024، عن عمر يناهز الـ 13 عاماً، بعد رحلة طويلة مع مرض SCID-ADA.
وبالرغم من مرضها، كانت درة عمان حريصة على أن ترسم الابتسامة على كل وجوه متابعيها على انستقرام الذين كسروا حاجز الـ 100 ألف متابعاً.
عرض هذا المنشور على Instagram
ما هو مرض درة البوسعيدية
جدير بالذكر أن مرض SCID-ADA، المعروف أيضًا بنقص المناعة المشترك الشديد بسبب نقص إنزيم الأدينوسين ديأميناز (ADA-SCID)، هو اضطراب وراثي نادر يؤثر على جهاز المناعة. يحدث هذا المرض نتيجة نقص أو غياب إنزيم الأدينوسين ديأميناز (ADA)، وهو إنزيم ضروري لعملية التخلص من المواد السامة داخل الخلايا المناعية. فبدون هذا الإنزيم، تتراكم المواد السامة في الخلايا المناعية، مما يؤدي إلى تلفها وفقدانها لقدرتها على مكافحة العدوى. نتيجة لذلك، يصبح الأفراد المصابون بـ SCID-ADA عرضة للإصابة بعدوى خطيرة ومتكررة يمكن أن تكون مميتة إذا لم يتم علاجها بشكل مناسب.
وإليكم الأعراض الرئيسية لهذا المرض:
- عدوى متكررة وشديدة: قد تشمل التهابات الرئة والأذن والتهابات الأمعاء.
- تأخر النمو: الأطفال المصابون قد لا ينمون بشكل طبيعي.
- مشاكل في التغذية: مثل صعوبة الرضاعة وفقدان الوزن.
- تشخيص المرض: يتم عادةً في الأشهر الأولى من الحياة عن طريق الفحص الجيني والفحوصات المخبرية لتحديد مستويات إنزيم ADA في الدم.
كافحت #درةعمان المرض حتى أصبحت أيقونة للشجاعة لكن اشتاق لهاربهافأرادهاطيرامن طيورالجنة بإذن الله
ولوالدين #درة اصبروا أمرالله مطاع وفعلتم كل مابوسعكم لأجلهالكن إرادة الله فوق كل شي وهي الآن عندمن أقرب إلينامن حبل الوريدوشفيعة لكم بإذن الله وإنالله وإناإليه راجعون#درة_في_ذمة_الله pic.twitter.com/GVsGjwLbDr— DE__de (@DE__de93) July 22, 2024
